Kada imaš dete sa smetnjama u razvoju sve su ti brige i dnevne akcije usmerene na njega. Zdravlje, terapije, lekari, vrtić, škola, prava, ostvarenje, želje, rast i razvoj. Po svaku cenu želiš da ga uključiš u redovan sistem, da mu pružiš nešto što mu je po tvom mišljenju život uskratio. Želiš da bude vidljiv, i on i problem i rešenje. I ti da budeš vidljiva! I važna!
Taman postaviš sve u ravnotežu, navikneš da živiš sa svojim kartama, a onda se desi pubertet. Promena se dešava na svim poljima. Menja se raspoloženje (iz časa u čas), menja se fizionomija (ili se ne menja, pa te to brine), druga deca i vršnjaci iždžigljaju… I ti, Mama, počinješ da primećuješ sve to! BUM! I ponovo moraš da se “resetuješ” i adaptiraš!
Letos na moru su me, pored neviđenog uživanja i dugoočekivanog opuštanja, mučile sasvim neočekivane misli i emocije. Sedim na plaži i gledam u decu koja se igraju u vodi, ulaze, izlaze, plivaju, prskaju se… Gleda i Andrija… Sedi pored mene i gleda u njih. To su njegovi vršnjaci. Oni zaigrani nemaju vremena za njega, ali ne zato što je on dete sa „posebnim potrebama“, nego zato što nemaju vremena! Mnogo su brzi. Imaju puno posla. Stvarno nemaju vremena. Imaju 14 godina!
Ja gledam i razmišljam. Ja ne ulazim u vodu, jer ne volim hladnu vodu. Uživam u Suncu. Tj. uživam u tome što radim ono što želim. Jer mogu tako! Jer mi se može! Fizički i organizaciono. Samostalna sam.
A on? Šta li on želi? On ne može sam u vodu. On ne može da bira. I to me baci nazad u sebe. U moje strahove i potisnutu bol. U samokritiku, preispitivanje i zameranje.
Ja sam Mama. Dosadna sam. Ceo dan razmišljam šta će da ručaju, da li je previše toplo, da li su pili dovoljno tečnosti. Ja ne volim da se igram jer imam puno posla i dnevnih obaveza. A i ne bi bilo u redu da mama trinaestogodišnjaka tu nešto sad “glumi” i traži mesto za svog sina. On sam treba da se izbori za svoje mesto. Dečak od 13 godina želi sam da učestvuje u igri, komunikaciji i druženju sa vršnjacima. Mama mu je potrebna samo kao servis. Za kintu, ručak, sladoled na plaži!
A moj Andrija sedi i čeka da ga neko pozove u društvo. Veliki je. Dostojanstven, neće da se nameće. Ima želja i planova za ceo dan i još tri unapred. Pravi tinejdžer.
A opet drugačiji!
I onda mi ceo naš zajednički život prođe kroz glavu. Kada se rodio i kada smo danima ležali po bolnicama. Bilo je samo „progurati“ovu temperaturu i upalu pluća. Operisati srce, kilu i treći krajnik. Bilo je: stići do babe Franke u selu Jelah kod Zenice da mu „podigne nepce“ da bi mogao da pije tečnost i da jede. Bilo je: naći odgovarajućeg fizioterapeuta da ga postavi na noge u 3 ipo godine. Bilo je: uključiti ga u vrtić, predškolsko, školu… po njegovoj meri… Da mu bude dobro i da bude prihvaćen i zadovoljan i da napreduje… I išlo je to.
A evo nas sad na pragu puberteta. Novih izazova i strahova. Sad mi se čini još i većih. I opet se plašim. Kako će se uklopiti, da li će se zaljubiti, da li će imati prijatelje? Šta ako ga neko povredi? Šta nas čeka u ovoj našoj državi?
Mom sinu je potrebna pomoć da se uključi u društvo. A kada se uključi, da bude prihvaćen, da prihvati i on sam, i da na kraju bude pripadajući sa nekim ljudima, u nekoj zajednici.
Koliko smo daleko od toga, svi zajedno? Kao društvo? Kao Zemun, kao Beograd i kao Srbija?
U našem životu sve se vrti oko Andrije. Ovde u porodici mu je sigurna baza. Ali nisu život samo mama, tata i uža porodica.
On je srećan i lepo mu je sa nama. I raduje se životu i nas je naučio da se radujemo, jer sam je po sebi RADOST! Ali strah sa kojim odlazim na spavanje i sa kojim se budim je preveliki. Eto kako je to kad si majka ovakvog deteta, koje ne može da govori i da bude potpuno samostalno u običnim dnevnim aktivnostima i obavljanju osnovnih fizioloških potreba. Ceo život je tako. Majka uvek brine za ono dete koje joj se čini “nejako” i to je opravdan strah, jer nemamo ama baš nikakvu sigurnost. I ne treba da se pravimo da je drugačije.
***
Pre par meseci mi je jedna prijateljica psihološkinja objasnila kako su u stvari naši strahovi naši najveći pokretači. Ima smisla. Možda je rešenje da svoje strahove pretočimo u rešenja. Da ih osvestimo, suočimo se sa njima i da ih transformišemo u nešto isto tako jako, ali lepo i dobro za sve nas. To nije lako, ali ko nije probao ne treba da se žali.
Npr. strahujem da nikoga ne zanimaju problemi dece sa smetnjama u razvoju, a želim nešto da menjam u zajednici u kojoj živim za grupu ljudi kojoj pripadam ili čije probleme želim da rešim: okupim ljude i osnujem udruženje. Želim da zainteresujem druge ljude za život moje ranjive populacije i povežem se sa zajednicom u kojoj rastem: pokrenem inkluzivni centar. Nemam posao i brinem za ljude koji su nezaposleni i na rubu siromaštva: pokrenem socijalno preduzeće ili transformišem svoje postojeće. I tako dalje…
Kad ovako postavim stvari, vidim da sam se mnogo plašila u poslednjih 14 godina. Ali kad imaš puno posla, nemaš vremena za strah. Samo gledaš napred. Biće dobro.
EVO RUKA
Ana Knežević je rođena 6. januara 1978. Po obrazovanju inženjer elektrotehnike, nikada se nije bavila svojim poslom ali joj je stečeno znanje i te kako pomoglo u matematičkom rešavanju životnih problema. 2004. godine rodila je prvog sina, kome je nedelju dana po rođenju ustanovljena teška srčana mana i u 26. godini život je krenuo potpuno neplaniranim tokom.
Bolnice, operacije, rehabilitacije, dijagnoze i različite prognoze obeležili su Aninih i Andrijinih prvih pet godina zajedničkog života. 2011. godine sa nekoliko roditelja je osnovala udruženje građana „Evo ruka“ čiji je glavni cilj i misija osnaživanje roditelja dece sa smetnjama u razvoju i jačanje kapaciteta lokalne zajednice da prihvati ovu decu i inkluzivne vrednosti.
Danas, posle 5 godina postojanja, Udruženje aktivno radi na polju socijalne inkluzije na lokalnom nivou i šire, osnovali smo Inkluzivni centar MESTO SUSRETA u Zemun Polju, za svu decu u lokalnoj zajednici i zahvaljujući Delta fondaciji i programu „Zasad za budućnost“ pokrenuli plasteničku proizvodnju povrća. Nadamo se uspešnoj berbi, dobroj distribuciji i podršci lokalne zajednice i društveno odgovornih kompanija i pojedninaca, kao i stvaranju uslova za samostalan život i slobodno funkcionisanje za našu decu.